Soy una new entry italiana en el mundo de histicitosis, a los 53 anos me detectaron el problemay necesito de algunas informaciones para ubicarme. En particular me interesa conocer cuales son los danos cerebrales que esta enfermedad puede llevar. Un abrazo a todos. Ornella

hola soy pelusa tengo33 soy argentina y vivo en usa tengo 3 hijos y me detectaron histiositosis hace 5 afecto mis huesos no tengo mucha informacion lo que se es que es muy dificil consegir un profecional que este interiorisado en el tema por lo menos en california todo loque se es que no tuve ningun otro sintoma que el tumor que me salio en la mandivula y operaron 2 veces sin lograr nada solo que mi hueso quedara muy frajil y por lo cual perdi 6 piesas dentales tengo mucho miedo si algien tiene informacion lo agradeceria mucho pelusa[/i][/b]

Hola pelusa, soy la tana que empezò la discusion. Te voy a dar inmediatamente el link de la Asociaciòn Norteamericana:
http://www.histio.org/site/c.kiKTL4PQLvF/b.1455363/
Ahì te podran dar toda la informaciòn y aconsejarte los profesionales adecuados. Yo tambièn tengo los huesos afectados, y es mucho màs difundida que en tu caso (caderas, piernas, columna, costillas). No hay que operarse, por lo que se yo, sino hacer una quimioterapia con vinblastina y cortisona. La histiocitosis NO es un tumor sino una super inflamaciòn, una respuesta paradoxal del sistema imunitario a algo que todavia no se ha identificado. La cura es pesada pero dicen que funciona. Yo estoy acabando el segundo ciclo de quimioterapia y espero haber por lo menos parado el desastre... Te doy tambien el link a la Asociaciòn Argentina:
http://www.aah.org.ar/index.htm
Un abrazo y...muche suerte!
Ornella

Hola a todos:

Lamantablemente es cierto que carecemos de información respecto a la histiocitosis en adultos. A mi madre se la diagnosticaron con casi 80 años, hace ahora dos años y lo hemos pasado francamente mal.

Afortunadamente caimos en manos del Dr. Arnao, del Hospital de La Ribera, en Alzira, Valencia (España). Es el jefe del servicio de Hematología del Hospital y se ha portado, él y su equipo, de maravilla con nosotros. Ha hecho lo posible y lo imposible y ha conseguido estabilizar la situación. Ahora mi madre está bien, baj de defensas, pero bien.

No se si te queda muy lejos, pero ellos han conseguido mucho, al menos en este caso.

suerte.

Ahora es que estoy entrando amigos, mi hijo de 34 anios vive en Barcelona, es venezolano. Le diagnosticaron Histiocitosis X hace unos meses pero esta enfermo y operado del pulmon hace mas de un anio. Comenzo con neumotorax reiterados, tiene afectada la hipofisis, la tiroides, foliculitis en la cabeza, baja de tetosterona, colapso pulmonar del 50%, le han puesto tratamiento de hormonas en la primera fase y luego seguiran con quimioterapia.
Me preocupa tenerlo lejos y aparte no se cuales son las perspectivas de vida. Ha tenido tambien falsa diabetes con adiccion a tomar agua y eso se soluciono rapidamente, ahora duerme toda la noche ya que no tiene que despertarse a tomar agua o ir al banio cada media hora. Si pudieran darme una esperanza se los agradeceria, esta sin trabajar y eso lo preocupa mucho mas, es profesional universitario, casado y necesita estar activo. De todos modos creo que los medicos que lo tratan son muy eficientes y dedicados.

Hola Ornella: cómo te fue con la quimioterapia que me imagino es la vinblastina? Se te cayó el pelo. Y los corticoides? aumentaste mucho de peso?. Y tu estado emocional se vio afectado por las drogas? y por último te sentías muy cansada, pudiste seguir con tu vida normal? Yo estoy por comenzar con todo eso y estoy un poco preocupada. Mi afección también es ósea y es E-C.Hester. Gracias y espero no incomodarte con tantas preguntas. Suerte.

HOLA, SOY DE MEXICO, DE LA CIUDAD DE PUEBLA, PUE., TENGO 51 AÑOS Y HACE CUATRO ME DIAGNOSTICARON HISTIOCITOCIS DORSAY DORFMAN, NO SE MUCHO LA HE PASADO CON PREDISONA, YA ME VAN A DAR QUIMIOTERAPIA, ME SIENTO ANGUSTIADA Y SOLA MUY SOLA, LUCHO TODOS LOS DIAS TENGO ASMA, TENGO MAL EL HIGADO, MAL EL INTESTINO Y MAL UN RIÑON, SOLO POR EL PODER DE DIOS ESTOY DE PIE, Y POR EL AMOR DE MI ADORADA HIJA Y MI HERMOSISIMO NIETO, POR QUE NO SE, HACE MUCHO ME OPERARON DE UN TURMOR EN LA HIPOFISIS DE AHI ME DIO DIABETIS INSIPIDA Y AHORA ESTO ESTOY EN LA ANGUSTIA POR QU ME DICEN QUE TENGO SINDROME DE CUCHING, DIOS Y MARIA SANTISIMA LOS CUIDEN Y LES DEN FORTALEZA PARA SEGUIR ADELANTE CON LA FE SE HACE MUCHO MUCHO, BAY.

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hola a mi me diagnosticaron histiocitosis x con afectación osea y pulmonar hace cuatro años, he pasado por los corticoides, que me hicieron engordar 26 kilos, me pusieron quimio (vimblastina) no se me cayo el pelo ,pero no me hizo nada por lo que lo intentamos con mercaptopurina, no la toleré, me hacia vomitar e ingresar en el hospital, después de llegar a estar con morfina en dosis muy altas me enviaron a la unidad dolor y me realizaron dos bloqueos de hueso, que paliaron el dolor por un par de meses. al cabo de dos meses el dolor reapareció y decidieron enviarme a otro hospital para que me realizaran radiofrecuencia, he estado ocho meses con muy poco dolor pero ahora llevo dos meses con la rodilla derecha inflamada y con dolor mañana voy al médico para saber si está afectada por la hcl.
también me dieron radioterapia analgésica que no sirvió de nada