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Autor: Natalia Sánchez
Enviado: feb 28 2007 - 04:19
Asunto: histiocitosis x
¿Qué probabilidades hay de que una niña de tres años que tiene histiocitosis x se cure? ella ya termino un tratamiento de quimioterapia y ahora se encuentra en recaída me dicen que debe empezar otro tratamiento.
Autor: LAURA
Enviado: mar 27 2007 - 04:57
Asunto: re: histiocitosis x
Hola Natalia, yo tengo un nene de 3 años, tienen peor pronostico si la enfermedad les afecto con menos de 2 años, pero tu nena no se cuando se la diagnosticaron, de todas las formas aunque tengan reicitivas no quiere decir un empeoramiento de su enfermedad, porque esta enfermedad es así y pueden tener muchas, me imagino que empezara otra vez con el tratamiento de viblastina y corticoides, mi hijo ya ha tenido una recaida y despues del tratamiento, por ahora lleva 1 año y medio sin recaidas, aunque tiene Diabetis insipida pero esta controlado con mecamentos. Animo y piensa que son muy fuertes y si tu les trasmites ganas de vivir ellos las tendran. besos
Autor: Raul
Enviado: may 15 2007 - 09:20
Asunto: re: histiocitosis x
Quisiera matizar la información publicada en la web sobre el pronostico en cuanto a la edad. Aunque la edad puede ser un condicionante es mas importante el número, el tipo de órganos y su grado de afectación especialmente cuando se trata de órganos vitales. Es mas complicada y peligrosa la afectación hepatica (higado) que una afectación de piel ó de hueso.
Autor: Evelyn figueroa
Enviado: may 20 2007 - 10:15
Asunto: re: histiocitosis x
Nathalia, mi hijo a la edad de 9 meses presentò histiocitosis x estuvo 1 año en tratamiento, a èl le afestò: piel, higado y bazo. Actualmente tiene 14 años y gracias a Dios no volviò a presentar signos de la enfermedad, es un niño sano, con un desarrollo fisico de un niño de 16 años, practica el ciclismo de pista para competencia. Esto es una prueba de que confiando en Dios y la medicina puedes curarte . !Animo y adelante. Nosotros vivimos en Cali, Colombia y el mèdico que lo atendiò es muy famoso tratando exitosamente esta enfvermedadSi quieres comunicarte conmigo : pipe sombie@hotmail.com
Autor: Joshua Moreno
Enviado: jun 14 2007 - 08:55
Asunto: re: histiocitosis x
Hola a todos, me llamo joshua soy de las Palmas De G.C. tengo 20 años y me a caban de diagnosticar histiocitosis x, tengo afectacion pulmonar, en la cabeza y en columna cervical. me estan tratando cn corticoides, biblastina y quimioterapia. No se muxo de esta enfermedad xq se dice q es muy poco frecuente en personas cn mi edad. agradeceria cualuier informacion o consejo. Joshua_isleta@hotmail.com
Autor: maria Navaro
Enviado: jun 18 2008 - 12:45
Asunto: re: histiocitosis x
HOLA, HOY TUVE Q IR AL MEDICO POR UNA HISTORIA CLINICA DE MI HIJA, Y ENTRE EN ESTA PAGINA, ES VIEJA. PERO IGUALMENTE QUIERO VOLCAR ACA POR LA HISTORIA DE MI HIJA,,,.......HE LEIDO A VARIOS CHICOS Q TIENEN ESA ENFERMEDAD Y SE LO Q ES PORQ YO TUVE A MI QUERIDA HIJA CON ESA ENFERMEDAD, ,....YA HACE BASTANTE DE ESTO, PERO TODO COMENZO. AL AÑO Y MEDIO...........DESPUES DE ESTUDIOS, DE IR DE ACA PARA ALLA, DE MAS ESTUDIOS,,,,.........UDS. YA LO HABRAN PASADO. LLEGAMOS A Q SE TRATABA DE UNA HISTIOCITOSIS X ,,,,,,,,LA CUAL ESTUVO CON QUIMIOTERAPIA, DURANTE DOS AÑOS. ..........LE HAN QUEDADO SECUELAS,,,,,,,,,DESDE EL AÑO Y MEDIO TIENE UNA DIABETES INSIPIDA, A RAIZ DE LA ENFERMEDAD, TBN. PERDIDAS DE PIEZAS DENTARIAS, Y PERDIDA DE UN OIDO......POR SUERTE Y POR LA FORTALEZA Q MI DIOS ME DIO. MI HIJA SE ME HA CURADO DE LA ENFERMEDAD BASE, SOLO LAS SECUELAS DE LO Q NOMBRE, PERO A DIOS GRACIAS, ESTA BIEN. ES NORMAL. HACE SU VIDA NORMAL. HOY MI HIJA ES UNA SEÑORITA DE 22 AÑOS, ES UNA HERMOSA JOVEN Y TIENE UNA VIDA POR DELANTE, ..........NUNCA PIENSEN Q NO SE CURA, SOLO CREAN Q UN DIA SE VA Y REZEN . LA ANSIEDAD DE QUERER Q EL TIEMPO PASE, NOS OLVIDAMOS DE LA ETAPA DE VIDA DE LOS NIÑOS................TODO DE TENER FE EN DIOS. Y VERAN Q PASA,,,,,.LOS MOMENTOS SON DIFICILES PERO LLEGA LA TRANQUILIDAD........UN BESO PARA TODOS LOS Q TENGAN ESTA ENFERMEDAD Y PIENSEN POSITIVAMENTE Q SE CURA...........UN BESO
Autor: Priscilla Pon Ku
Enviado: ago 05 2008 - 03:29
Asunto: histiocitosis x
Natalia:

Se que el mensaje es viejo, pero mi hija Arielle fue diagosticada cuando cumplía un año. Desde entonces, estamos en quimioterapia. Ella llego al hospital con 3 de hemoglobina y menos de 10,000 de plaquetas. Estuvimos en transfusion constante de globulos rojos y plaquetas, ademas de sesiones intensas de Leustatin, Vinblastina y otras quimio.

Ahora, después de 3 años, seguimos en las mismas, pero con menos intensidad. Yo estuve viviendo casi 1 año en el hospital.

Pienso que los otros correos que recibiste es bien alentador, ya que yo me siento igual que todos, el querer saber si se desaparecerá la enfermedad o no.

Pienso que nos han dado buenas esperanzas, sin embargo, comparto que debemos valorar el presente aunque no perdamos la esperanza.

Ellos son maravillosos, y debido a esta experiencia, pienso que maduran mucho más rapido que cualquier otro niño de su propia edad.

Tengamos animo y mantengamonos en contacto.

Buena suerte y animo animo, que SOMOS FUERTE, necesitamos todo el apoyo.

Besos, y MUCHA FE. LOS ANGELITOS NOS CUIDAN A ELLOS Y A NOSOTROS.

Priscilla
Autor: NATALIA SÁNCHEZ
Enviado: ago 18 2008 - 01:46
Asunto: re: histiocitosis x
GRACIAS A TODOS,

HOLA SOY NATALIA, HAN PASADO YA TRES AÑOS DE LA ENFERMEDAD DE MI HIJA, ACTUALMENTE SE ENCUENTRA EN ESPERA DE RESULTADOS DE EXAMENES DE SERIE OSEA METASTÁSICA, DESPUÉS DE SEIS MESES DE HABER TERMINADO EL SEGUNDO TRATAMIENTO. TODO IBA BIEN, PERO EN LOS ÚLTIMOS DÌAS HAN VUELTO A APARECER DOS LESIONES LÍTICAS EN SU CABEZA, NOS PREOCUPA Y PENSAMOS QUE VOLVEREMOS AL TRATAMIENTO.
NOS MANTENEMOS A LA ESPECTATIVA DE LO QUE PUEDE PASAR, CON POCA INFORMACIÒN DE ESTA ENFERMEDAD.
AGRADEZCO TODOS LOS CONTACTOS, SU APORTE ES ALENTADOR.

SUERTE Y FUERZA.

NATALIA SÁNCHEZ
QUITO - ECUADOR
Autor: federico calabrese
Enviado: ago 28 2008 - 12:21
Asunto: re: histiocitosis x
hola a todos. sigamos nuestro caminos que gracias a DIOS tenemos una esperanza para nuestros hijos y tratemos de llevarlos y darles lo mejor. que no es facil tener que llevar a cuesta un tratamiento de quimio o de radioterapia cuando son chicos le puedes mentir pero cuando son grandes ? Cuando mi BB comenzo tenia 3 años a pasado por 3 quimioterapias y esta es su segunda radioterapia. e echo de todo para tenerlo a mi lado porque el es mi ojos ahora tiene 16 y les faltan unos dias para 17 es mi enano porque mide 1.70 pero cuando nacio media 0,49 hay muy buenos tratamientos para esta enfermeda hay que decirlo ironicamente para que tengan una (buena calidad de vida) y hay que tratar de sobre llevarlos recuerdad todo lo que han pasado. con la ayudad de DIOS todo se puede

HAY QUE TENER FUERZA. PORQUE SUERTE TIENEN DE SOBRA CON UNOS PADRES QUE SE PROCUPAN POR SU BIENESTAR Y SIEMPRE LUCHEN CON ELLOS DELEN ALIENTO PORQUE NO ES FACIL ...

ESTOY A SUS ORDENES MI EMAIL ES FEDERICOANTONIO@HOTMAIL.COM
Caracas Venezuela
Federico Calabrese

ANTONI MIGUEL CALABRESE CASTRO MI BB
Autor: federico calabrese
Enviado: ago 30 2008 - 02:55
Asunto: re: histiocitosis x
hola priscilia buen dia. hay una sola cosa que hacer en estos caso y es tener fee en DIOS tengo mucho tiempo con mi bb y su emfermedad lo que tenemos que tener es resistencia y mucha fee es demasiado fuerte pero esa es la vida tomate un tiempo cuando estes en un centro medico (hospital) y mira a tu alrededor hay casos simples pero hay peores eso me a servido para ser fuerte y recueda que con fee todo


hay que reirle a la vida :suerte ......................................salu2
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