Hola soy el padre de Maria.
Mi hija tiene 20 meses, hace cinco le diagnosticarón Histiocitosis X multifocal osea,
le estan aplicando quimio de Viblastina y corticoides.Concretamente estamos en una segunda fase (bloque) de tratamiento cada tres semanas.Pasamos a esta segunda fase tras una buena respuesta al primer bloque de una vez por semana durante seis semanas.Maria se encuentra aparentemente bién,yo sigo asustado y agradeceria poder contactar con algún afectado con la misma afectación y similar edad.
gracias

Hola Francisco, mi hijo tiene la misma enfermedad y ahora estamos igual con vinvlastina cada tres semanas y corticoide, espero que se mantenga asin, se llama Nicolas y tiene 27 meses, ya hemos pasado por mucho y estamos esperando un transplante de higado, pero vamos pa lante, somos de La Linea(Cadiz) pero nos estan trantando en Sevilla Virgen del Rocio, si quieres escribeme.


un saludo

hola francisco a mi hija Kamila le detectaron lo mismo que a la tuya a la edad de año seis meses, ella recibió quimioterapia por diez meses un total de 42 sesiones, al igual que la tuya inicio una vez a la semana, luego cada quince días, luego cada 21, terminó el tratamiento con éxito, no tubo ningun inconveniente, los medico sugirieron una serie osea metastásica dos meses despues de finalizar la quimioterapia el resultado fue alentador ya que no presentaba signos de la enfermedad y nos dijieron que repitamos este examen en tres meses, el resultado de la siguiente serie osea nos dió una recaída de la enfermedad, donde le detectaron tres lesiones líticas en el cráneo las cuales miden 1 cm y mi hija debe volver al tratamiento de quimioterapia. Ahora esperamos que nuestra pequeña mejore, los médicos nos dan muchas esperanzas, hay que ser fuertes y tener fe, hay muchos casos similares al nuestro y conosco que se han curado, espero de todo corazón que todo salga bien y muchos saludos para María.

Hola Jose Luis, gracias , espero que todo nos vaya bien , que podamos decir lo hantes posible que nuestros peques estan sanos y aunque no olvidaremos jamas el susto , que poco a poco llegue el dia en que sin darnos cuenta hayamos olvidado ese temor y angustia que supone saber de la presencia de esta enfermedad la cual a mi y creo que a todos nos hace atribuir cualquier malestar ,costipado, o gesto a una posible recaida. Da un gran abrazo a Nicolas y a vosotros y ya vereis como todo sale bien.
Maria sigue con el segundo bloque de Viblastina nos quedan 2 sesiones y pruebas para ver el resultado.Ella esta bien y eso nos hace estar bien, cuanto se puede querer.

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