Hola Virginia, no sé si habrás leído mi último correo. A mi hijo de 10 años la enfermedad le ha durado sólo meses y ya le han dado el alta. Como en tu caso fue de localización única, y por tanto, según me han contado es de pronóstico mucho más favorable. A esto también hay que añadir que la edad es determinante, es decir, cuando se trata de niños pequeños, hasta cinco añitos, el pronóstico es peor. El caso de mi hijo y el tuyo no son los únicos, conozco a alguien en Valencia que también fue dado de alta a los dos años del diagnóstico, paciente de 7 años con una única lesión. En fin, que no te agobies y que te olvides, lo único que yo le diré a mi hijo es que siempre comente cuando vaya al médico, si este no es el suyo habitual, que fue enfermo de histiocitosis x a los 10 años, para que lo tengan en cuenta, si sirve de algo.
Espero haberte aclarado algo y haberte ayudado.

Besos

Elena

Hola elena!! Muchas gracias , no conocia ningun otro caso similar al mio.Yo estuve 5 años hasta que me dieron el alta , y me imagino que como tu bien dices estare sana.No conocía a nadie con esta enfermedad, y la verdad no pense que era para tanto.Cuando ayer empeze a leer esto me asuste un poco.
Pero bueno me imagino que despues de tantos años , esto habra que olvidarlo y punto.A tu hijo tambien fue de niño, en un hueso?

Besos

Hola Virginia. Efectivamente a mi hijo ha sido ahora, este verano de 2006, de localización única en un hueso, concretamente el cráneo. Ahora sólo tiene un pequeño hueco sin importancia que se ha ido reduciendo en los tres últimos meses y que los médicos dicen que terminará cerrándose por completo.
Me alegra que te haya servido de algo mi contestación.

Muchos besos y feliz Navidad.

Hola Elena!!! Me ha legro mucho de que todo haya salido bien.
Si hay algo en lo que yo te pueda ayudar, solo tienes que preguntarmelo.
Mucha suerte para este año nuevo!!!!
Feliz navidad!!!!!!
Besos a tu niño.

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Tengo un sobrino de 21 años al que han diagnosticado histiocitosis x mediante una biopsia de una tumoración en la base del cráneo. Nos indican que el siguiente paso es hacer de nuevo una biopsia y una infiltración y también comprobar que la enfermedad no esté extendida a otros órganos. Nuestro desconocimiento acerca de la enfermedad es absoluto y nos gustaría que alguien nos pudiera orientar. Gracias anticipadas.

Hola Elena, no se si te servira de algo mi ayuda.Bueno esta enfermedad puede o bien afectar a un solo organo o hueso, o a varios.Si es a un solo organo es decir histiocitosis monostática es de pronóstico mas faborable.En mi caso fue asi.Conozco algun caso de histiocitosis en el craneo, y todo se ha solucionado.La mia fue en el femur, por eso tampoco te puedo ayudar demasiado.
Solamente decirte, que hay muchos casos como el mio, en los que estamos curados completamente y ya sin ningun tratamiento ni control.
Elena Trapaga seguro que te puede ayudar mas que yo.
ANIMO que seguro que todo va a ir bien.

Besos.

Gracias Virginia por contestar tan rápidamente mi e-mail. Por supuesto que me ha servido de ayuda. Como bien me indicas intentaré contactar con elena trapaga a ver si ella me puede dar alguna pista más. La mayoría de los facultativos no están puestos sobre esta rara enfermedad y a veces eso nos produce desconcierto. Te reitero mis gracias. Un saludo.

Hola Elena,

No me conoces. Ayer entré en el foro para ver si alguien me podía facilitar información acerca de la histiocitosis x. Tengo un sobrino de 21 años a quien recientemente le han diagnosticado esta enfermedad y aparentemente la lesión está en la base del cráneo. Tienen que volver a hacerle una biopsia y determinar si se ha extendido a algún otro órgano. Le indican que al mismo tiempo le van a realizar una infiltración. Por lo que he podido leer en el foro tú tienes experiencia en esto y me gustaría poder intercambiar impresiones contigo. Gracias anticipadas.

Hola Virginia, cuantos años tienes y por que sabes que estas curada mi hijo tiene 2 años y me comentan los medicos que a partir de los 18 ya se acabo el problema pero ahora estoy viendo que hay personas que le salen esta enfermedad con 20 o 30 años, ¿tu me puedes informar un poco?


un saludo