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Es muy variable y viene dado sobre todo por la edad de inicio (peor antes de los 2 años), el número de órganos afectos (peor si hay más de 4) y el grado de disfunción. Por ello, en la HCL es importante efectuar un estudio sistemático de los órganos más comúnmente afectos, como el esqueleto, la piel, el pulmón, el hígado, el bazo, los ganglios linfáticos, el SNC y la médula ósea.