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ENCUENTRO CON EXPERTOS

 

El pasado 25 de Mayo de 2012 tuvo lugar en Pamplona el II Encuentro de Médicos expertos en Histiocitosis con afectados y familiares.

 

Este Encuentro se enmarco dentro del V Congreso Nacional que la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica, SEHOP, celebro en esta ciudad del 24 al 26 de mayo. Después de 25 años el Congreso trato ampliamente la Histiocitosis, y la situación actual en el tratamiento y conocimiento de la misma.

 

Gracias una vez más a la inestimable colaboración de la Dra. Astigarraga, se nos brindo la posibilidad de organizar este Encuentro de Médicos expertos al que pudieron asistir los afectados y familiares de afectados que formen parte de nuestra Asociación. En este encuentro se compartieron  los últimos avances en el tratamiento de la enfermedad además de responder a preguntas generales sobre esta enfermedad. Participaron:

 

Dra. Itziar Astigarraga. Oncología pediátrica, Hospital Universitario Cruces, Barakaldo, Vizcaya-Bizkaia, y miembro de la Sociedad Internacional del Histiocito/Histiocyte Society.

 

Dr. JM Couselo Sánchez Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.

 

Dr. M. Torrent Español , Hospital Sant Pau, Barcelona

 

Dr. Carlos Rodríguez Galindo, MD, PhD. Department of Pediatric Oncology, Dana-Farber/Children’s. Hospital Cancer Center Harvard Medical School Boston, US. Miembro de la Sociedad Internacional del Histiocito/Histiocyte Society.

 

Asimismo aprovechamos para hacer un encuentro de la Asociación .

 

El principal objetivo de la Asociación Española contra la Histiocitosis es facilitar la mayor información posible sobre la enfermedad y su tratamiento, a la vez que ser nexo de unión entre los afectados y sus familiares para así poder sentirnos mas seguros y acompañados. En este camino hemos seguido avanzando y en este sentido te informamos sobre una oportunidad única para conocer a los mayores expertos del mundo en esta enfermedad.

AGENDA:

DIA: 25 de mayo

LUGAR: Pamplona, Hotel Muga de Belosa, Plaza de Ripa de Beloso, 11 

AGENDA:

 11:00-13:00 Inauguración Reunión Asociados con Junta Directiva Asociación Española contra la Histiocitosis (Raul Suarez y Charo Alvarez)

13:00-13:30 Presentación sobre Histiocitosis HCL y HLH- Dra. Itziar Astigarraga

13:30-13:45 Descanso

13:45-14:45 Encuentro con expertos de la Sociedad Española de Hematologia y Oncologia Pediatricas SEHOP y de la Sociedad Internacional del Histiocito/Histiocyte Society

14:45-15:00 Clausura Reunión Asociados con Junta Directiva Asociación Española contra la Histiocitosis

 

Si quieres asistir y aún no eres asociado, deberás  rellenar y firmar la solicitud de socio y enviarla lo antes posible y, en cualquier caso antes del 23 de mayo por correo postal y por correo electrónico. La cuota de asociado es de sólo 50 € al año que deberás ingresar en la siguiente cuenta bancaria de la que es titular la Asociación:

2090 1611 89 0200002952

 

 

N O T A   D E   P R E N S A

¿CUANTO CUESTA LA VIDA CON UNA ENFERMEDAD RARA?

 

Los costes medios varian entre los 94.171 € para los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne y de los 18.288 € para los pacientes con Esclerodermia, siendo de 30.537 € para los enfermos de Histiocitosis.

 

Madrid, 30 de abril de 2012

 

Evaluar los costes y la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes. Este ha sido el objetivo del pionero proyecto “Análisis del impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con enfermedades raras en Europa (BURQOL-RD)”, un proyecto financiado por la Unión Europea (UE) que ha pretendido generar un modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionados con la salud, tanto para pacientes como cuidadores de diez enfermedades raras en distintos países europeos.

 

El proyecto, liderado en España por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que ha contado con la colaboración de la Asociación Española de lucha contra la Histiocitosis (ACHE) proporciona un informe sobre el estado actual socioeconómico y la calidad de vida de los pacientes y cuidadores de 10 enfermedades raras, entre ellas la Histiocitosis, en 7 países europeos.

 

De los 593 pacientes totales evaluados de 8 enfermedades raras, un total de 32 pacientes españoles afectados por la Histiocitosis contestaron, con una edad media de 26 años. El coste medio anual de estos pacientes era 31,650€. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y visitas.

 

Pincha aquí para descargar el Informe Burqol-RD

 

 

N O T A   D E    P R E N S A

 

Convocatoria I Premio de Investigación sobre la Histiocitosis

 

La Asociación Española de Histiocitosis convoca el I Premio para fomentar la investigación en el campo de la Histiocitosis

 

Madrid, 1 de Diciembre de 2010

 

La Histiocitosis es un grupo heterogéneo de enfermedades raras que afectan fundamentalmente a niños pero que pueden aparecer a cualquier edad. Consiste esencialmente en una disfunción del sistema inmunológico en el cual se produce un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectar diversas partes del cuerpo requiriendo en muchos casos tratamiento con quimioterapia e incluso trasplante de médula ósea. El conocimiento sobre esta enfermedad es limitado y muchos pacientes, adultos y niños, sufren retrasos importantes en el diagnóstico y tratamiento. Por ello la Asociación Española contra la Histiocitosis dentro de su objetivo de patrocinar proyectos de destacados grupos de investigadores convoca el I Premio de Investigación sobre la Enfermedad de la Histiocitosis dotado con 4.000 Euros y dirigido a investigadores que realicen una proyecto que contribuya a al conocimiento sobre la enfermedad de la Histiocitosis.

 

Fecha límite para la inscripción de proyectos es el 31 de diciembre de 2010.

Acceso a las bases de la convocatoria aquí y a la hoja de solicitud aquí.

 

N O T A    D E    P R E N S A

 

SE IDENTIFICAN 200 CASOS DE UNA ENFERMEDAD RARA

 

·      Gracias a la elaboración de un Censo de niños afectados por parte de la Asociación Española contra la Histiocitosis - ACHE

 

·      La elaboración de este censo supone un primer paso para mejorar el registro y análisis de la situación actual de los niños afectados por Histiocitosis en España

 

Madrid, 24 de Febrero 2010.

 

Dentro del objetivo prioritario de la Asociación Española contra la Histiocitosis, de promover la investigación y el conocimiento sobre la enfermedad, se han presentado los resultados del primer Censo de Niños Afectados de Histiocitosis en España, iniciativa que ha contado con el respaldo de la Fundación Inocente Inocente,  y de la Federación Española de Enfermedades Raras –Feder-. Para su ejecución  se ha contado con la colaboración de la Dra. Itziar Astigarraga, jefa del servicio de pediatría del Hospital de Cruces de Barakaldo, miembro del Comité Científico de la Sociedad Internacional del Histiocito y Coordinadora estatal de los Protocolos de Histiocitosis dentro de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas.

 

El Censo recoge los datos de 214 pacientes menores de 18 años afectados por Histiocitosis desde 1995 hasta 2009. Han participado un total de 32 hospitales de casi todas las Comunidades Autonomas.

 

Entre las conclusiones que se han podido extraer del análisis del censo destacan que no se observan diferencias en la incidencia de la enfermedad segun el sexo y la presencia de un mayor numero de casos en los primeros 4 años de vida (59%), que en niños mas mayores. Por otro lado de los 214 casos censados, solo de 146 niños se conoce su estado actual.

 

Según Raúl Suárez, Presidente de la Asoc. Española de la Histiocitosis “La elaboración de este Censo supone un primer paso para mejorar el registro y análisis de la situación actual de los afectados por Histiocitosis en España y redundará en un mayor conocimiento sobre el alcance y seguimiento de esta enfermedad y además permitirá llamar la atención sobre las autoridades sanitarias del Estado y de las Comunidades Autónomas sobre la situación y problemática a la que se enfrentan los afectados por esta enfermedad rara”

 

Del registro del censo también podemos conocer los medicos que en cada comunidad autonóma o provincia tienen experiencia o contacto con esta enfermedad, lo que resulta de gran utilidad como referente para nuevos  afectados.

 

La Histiocitosis es un grupo heterogéneo de enfermedades raras que afectan  fundamentalmente a niños pero que pueden aparecer a cualquier edad. Consiste esencialmente en una disfunción del sistema inmunológico en el cual se produce un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectar diversas partes del cuerpo requiriendo en muchos casos tratamiento con quimioterapia e incluso trasplante de médula ósea.

 

El conocimiento sobre esta enfermedad es limitado y muchos pacientes, adultos y niños, sufren retrasos importantes en el diagnóstico y tratamiento. Aunque se ha reducido la cifra de mortalidad, todavía muchos enfermos tienen mal pronóstico y otros padecen secuelas importantes. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) 5 años es el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas, hasta que una persona con una enfermedad rara obtiene un diagnóstico correcto. Cinco años que suponen consecuencias de todo tipo y gravedad en la evolución de la enfermedad. FEDER está llevando a cabo una Campaña de Concienciación que tiene como objetivo reivindicar la puesta en marcha de Centros de Referencia, así como el impulso de la investigación para las enfermedades raras. Esta Campaña tiene su eje central en el Día Mundial de las ER, que se celebra el próximo 28 de febrero y que se desarrollará de la mano de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis).

 

 

Para más información:

 

Raúl Suárez

Presidente, ASOCIACION ESPAÑOLA CONTRA LA HISTIOCITOSIS

info(at)histiocitosis.org

 

 

 

N O T A    D E    P R E N S A

15 DE SEPTIEMBRE: CELEBRACIÓN DEL DÍA NACIONAL DE LA HISTIOCITOSIS “NO ESTÁS SOLO”

•    Entre los días 15 y 17 de septiembre se celebra en Bilbao el XXV Congreso Internacional de la Sociedad Internacional de la Histiocitosis en España y se presentará el Proyecto Elaboración Censo de Afectados en España

•    Las Enfermedades Raras son la causa del 35% de las muertes de niños y niñas menores de un año y del 10% de las muertes de los niños entre 1 y 5 años

•    Según el estudio ENSERio, desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en colaboración con Obra Social Caja Madrid, el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas de una enfermedad rara hasta la consecución del diagnóstico es de casi 5 años

Madrid, 11 de Septiembre 2009. Bajo el lema “No estás solo” el próximo día 15 de septiembre se celebra el primer Día Nacional de la Histiocitosis en España promovido por la Asociación Española contra la Histiocitosis, ACHE, y en el que colaboran la Fundación Inocente Inocente y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Según Raúl Suárez, Presidente de la Asoc. Española de la Histiocitosis “Esta campaña pretende abrir una puerta a la esperanza de los afectados y sus familiares, haciéndoles ver que no están solos y olvidados, ya que en este día coincidirán con los mayores expertos mundiales de esta enfermedad, a la vez que se reunirán con un Comité de Expertos médicos e investigadores que les hablarán de los avances más importantes y responderán sus preguntas acerca de la enfermedad”.

El principal acto es la celebración del XXV Congreso Anual  de la Sociedad Internacional de la Histiocitosis que se desarrollará los días 15, 16 y 17 de Septiembre en el Palacio Euskalduna de Bilbao y, que tiene prevista la asistencia de aproximadamente 150 profesionales médicos, principalmente oncólogos y hematólogos provenientes de 28 países, así como los representantes de las Asociaciones de Afectados de EEUU, Canadá, Reino Unido, Francia, Alemania, Holanda y España. El programa del Congreso es de gran interés científico ya que se expondrán  los últimos avances en investigación, se revisarán  las recomendaciones actuales para mejorar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad poniendo en común las últimas conclusiones, y se presentará un nuevo protocolo de tratamiento.

La Histiocitosis es un grupo heterogéneo de enfermedades raras que afectan  fundamentalmente a niños, si bien hay otras variantes que se dan en personas adultas. Consiste esencialmente en una disfunción del sistema inmunológico en el cual se produce un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectar diversas partes del cuerpo requiriendo en muchos casos tratamiento con quimioterapia e incluso trasplante de médula ósea.

El conocimiento sobre esta enfermedad es limitado y muchos pacientes, adultos y niños, sufren retrasos importantes en el diagnóstico y tratamiento. Aunque se ha reducido la cifra de mortalidad, todavía muchos enfermos tienen mal pronóstico y otros padecen secuelas importantes. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) 5 años es el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas, hasta que una persona con una enfermedad rara obtiene un diagnóstico correcto. Cinco años que suponen consecuencias de todo tipo y gravedad para la enfermedad.


Elaboración del Censo de Afectados en España

Se estima que esta enfermedad afecta a 1 de cada 200.000 personas al año, si bien esta cifra podría ser superior por la dificultad y el tiempo que se tarda en diagnosticarse. Dentro del objetivo prioritario de la Asociación Española contra la Histiocitosis, de promover la investigación y el conocimiento sobre la enfermedad, en el Día Nacional de la Histiocitosis se presentará la puesta en marcha del Proyecto  de Elaboración de un Censo de Afectados en España, iniciativa que ha contado con el respaldo de la Fundación Inocente Inocente,  y de la Federación Española de Enfermedades Raras –Feder-, (cofinanciadores del proyecto). Para su ejecución cuentan con la colaboración de la Dra. Itziar Astigarraga, jefa del servicio de pediatría del Hospital de Cruces de Barakaldo, miembro del Comité Científico de la Sociedad Internacional del Histiocito y coordinadora estatal de los Protocolos de Histiocitosis dentro de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas. La elaboración de este Censo redundará en un mayor conocimiento sobre el alcance y seguimiento de esta enfermedad y además permitirá llamar la atención sobre las autoridades sanitarias del Estado y de las Comunidades Autónomas sobre la situación y problemática a la que se enfrentan los afectados por esta enfermedad rara.


Para más información:

Raúl Suárez
Presidente, ASOCIACION ESPAÑOLA CONTRA LA HISTIOCITOSIS
www.histiocitosis.org

ENCUENTRO CON EXPERTOS

Nuestra Asociación esta colaborando con la organización de este Congreso Médico  y en atención a la ayuda prestada ha sido invitada a un encuentro, el día 15 con un grupo de expertos de la Sociedad Medica en el que pueden asistir todos los afectados y familiares de afectados que formen parte de nuestra Asociación. En este encuentro compartirán con nosotros  los últimos avances en el tratamiento de la enfermedad además de estar disponibles a preguntas generales sobre esta enfermedad que les formulemos.

Asimismo aprovecharemos para hacer un encuentro de la Asociación para conocernos personalmente y presentaros los nuevos  proyectos que estamos poniendo en marcha.

DIA: 15 de Septiembre
LUGAR: Bilbao
AGENDA:
13:00-15:30 Reunión Asociados con Junta Directiva Asociación
17:30-19:30 Encuentro con Expertos de la Sociedad Médica Internacional (se hablará en español y habrá traducción simultánea al/del inglés)



Si quieres asistir y aún no eres asociado, deberás  rellenar y firmar la solicitud de adhesión que puedes descargarte aqui y enviarla lo antes posible y, en cualquier caso antes del 5 de septiembre por correo postal y por correo electrónico a esta misma dirección. La cuota de asociado es de sólo 50 € al año.

No obstante, si no puedes asistir enviaremos a todos nuestros asociados un resumen de la reunión y del informe con las conclusiones del Congreso Médico. También podrías remitirnos las preguntas que querrías realizar y las haremos nosotros en el encuentro a través del formulario de Contacto.